Dalla voce dei bambini giungono quotidianamente messaggi di speranza e di coraggio: sono la nostra forza!
Scrivono che: “Un giorno il sole caldo e luminoso splenderà su un mondo diverso. Non più bambini in lacrime per la guerra, la fame e la cattiveria, non più dolore e solitudine. Non più città senza verde, cieli e fiumi senza vita, ma arcobaleni, prati fioriti, lunghi tramonti e parole di pace. Il vento di primavera porterà la nostra voce”.
Il loro sorriso e il loro entusiasmo sono stati il motivo della nascita in Puglia di ABCE onlus, l’Associazione dei Bambini Coagulopatici ed Emofilici.
È il frutto dell’iniziativa di alcune famiglie che, forti delle comuni esperienze, hanno deciso di metterle a disposizione di tutti coloro che vogliono vivere con tranquillità e serenità il mondo dell’Emofilia.
È ormai noto che i piccoli pazienti emofilici devono attualmente affrontare problematiche diverse rispetto a qualche anno fa. Ad esempio temi come la profilassi, l’immunotolleranza e gestione degli accessi venosi centrali, meritano maggiori approfondimenti e nuovi spazi di confronto e di discussione.
L’intento, è quello di supportare i piccoli pazienti e di contribuire al miglioramento strutturale del Centro di riferimento regionale e ove possibile dei presidi provinciali, per garantire a tutti professionalità e continuità nell’assistenza. Infatti, nella nostra regione, è particolarmente grave l’insufficienza di medici specializzati nel settore delle coagulopatie congenite ed è fortemente probabile che non possa essere garantito un ricambio generazionale del personale medico attualmente esistente.
Ecco, perché, tra i nostri obiettivi vi è quello di informare e formare i medici di base ed i reparti di pediatria; di sostenere, con borse di studio, i neolaureati interessati all’emofilia; di incentivare la terapia domiciliare attraverso l’organizzazione di corsi di autoinfusione; di inserire un supporto psicologico e soprattutto di dotare di strumenti idonei ad affrontare le continue emergenze, sia il Centro di riferimento regionale che i presidi provinciali ove esistano chiaramente le professionalità idonee.
Un occhio particolare lo riserviamo a tutto ciò che possa migliorare la diagnostica non invasiva. L’introduzione dell’ecografia come ausilio tempestivo e assolutamente praticabile soprattutto nei bambini, riteniamo che possa rappresentare uno strumento importante nella diagnosi precoce dell’evento emorragico. Sosteniamo inoltre la formazione di una rete regionale di Centri Emofilia, tanto auspicata in ambito nazionale, perché riteniamo possa essere fondamentale per garantire un pronto intervento in caso di emergenze emorragiche.
Con l’auspicio di poter incontrare nuove famiglie che come noi sono decise a far splendere nel futuro dei piccoli emofilici “un nuovo raggio di sole”.
