Partecipazione Carta dei diritti
l’Abce è tra le associazioni locali che hanno contribuito alla realizzazione della carta dei diritti per l’emofilia. Ha partecipato agli incontri dedicati insieme ai medici e alle altre associazioni coinvolte. La carta è stata presentata a Roma lo scorso maggio.
10 ANNI ABCE .
Il 5 maggio 2018 l’Abce ha organizzato una festa con gli associati in coda al convegno “il bambino emofilico III… generazione futuro”.
Da Anni l’Abce collabora con il centro emofilia diretto dalla Prof. Giordano e lo affianca nell’ attività di informazione e formazione sull’emofilia che il Centro organizza a cadenza annuale.
Il 2018 è stato speciale, per noi dell’associazione, perché abbiamo festeggiato il nostro 10 anno di presenza sul territorio riportando all’interno dell’evento un “riassunto “delle attività realizzate ed un filmato che ha rappresentato quanto fatto fin qui.
L’emozione è stata grande come la partecipazione delle famiglie “storiche” e nuove con cui condividiamo il nostro cammino.
Ringraziamo i medici di tutti i centri con cui collaboriamo e che credono nell’attività che portiamo avanti. Ad maiora!!!!
Sameda:
E’ un progetto che vede l’abce come associazione promotrice sul territorio dell’utilizzo di questo dispositivo e ausilio , utile per il riconoscimento del paziente emofilico in Pronto soccorso.Il progetto, promosso dalla Federazione Nazionale, coinvolge pazienti seguiti dai C.E. di Bari e si svolge in collaborazione con SIMEU e SIMEUP .In puglia stiamo portando avanti un progetto pilota sull’emergenza i cui dati e i risultati verranno raccolti nei prossimi mesi.
Progetto safe factor.
E’ un progetto cui l’Abce ha aderito già dal 2012 e che stiamo portando avanti con i C.E. e le società dell’Emergenza per informare i medici del PS sull’Emofilia. Quest’anno sono stati distribuiti nuovi materiali con indicazioni e riferimenti dei CE presenti sul territorio e Farmacie ove si può ritirare il farmaco.
Progetto Ares / Università di Foggia:
Finalmente quest’anno ci sono stati erogati i fondi per il sostegno di una ricercatrice presso l’Università di Foggia per la realizzazione di uno studio dal titolo “ruolo dei geni modificatori nella variabilità di espressione in malattie monogeniche” .
Fisioterapia con i piccoli:
L’Abce ha sempre ritenuto fondamentale l’ausilio della fisioterapia non solo per la riabilitazione a seguito di eventi traumatici con esiti emorragici ma anche come preparazione per l’attività fisica e come pratica utile a correggere atteggiamenti posturali che potrebbero causare sanguinamenti. Da qui il supporto alle famiglie per garantire loro questo servizio con sedute singole e personale dedicato .
Servizi infermieristico domiciliare per le nuove diagnosi:
A sostegno delle famiglie con bambini che iniziano la profilassi l’Abce supporta i genitori con personale infermieristico per garantire i trattamenti dei piccoli in ambiente familiare e sicuro. Questa attività viene garantita grazie alla collaborazione con I C.E.