1) incontri con le nuove famiglie al momento della diagnosi dell’emofilia;
Come ogni anno ci siamo concentrati sull’accoglienza e sul supporto dei ns associati per garantire loro
un’assistenza adeguata ai bisogni manifestati attraverso incontri e sostegni concreti, rivolti a soddisfare
le loro necessità
2) incontri con le istituzioni regionali per sensibilizzarle sull’adozione di un PDTA per l’emofilia;
Per un’assistenza adeguata sono necessari percorsi di cura dedicati, con competenze specialistiche ad
integrazione delle competenze specifiche del CE a questo sono stati finalizzati gli incontri con le
istituzioni locali.
3) collaborazione con il Ce pediatrico per la realizzazione del progetto “mi piace se i muovi” ;
Questa attività , in armonia con i progetti della federazione nazionale , stiamo portando avanti una
campagna di informazione e sensibilizzazione all’attività fisica per migliorare la qualità di vita dei
bambini emofilici
4) sostegno all’evento “le specialità pediatriche tra Ospedale e territorio” organizzato presso il Policlinico di Bari dal CE pediatrico;
Da 10 anni collaboriamo con il CE pediatrico per garantire cure, attenzioni, formazione di personale
dedicato. I bambini con emofilia devono essere seguiti in ambienti pediatrici con personale
adeguatamente formato.
5) sostegno giovane biologa Presso il reparto di Ematologia del P.O. S. Carlo di Potenza;
6) giornata con le famiglie dell’ABC..E presso la struttura “ i sentieri di Pegaso” in Ginosa ;
7) Emosprint ;
8) incontro con le famiglie in occasione della festa di Natale e programmazione attività 2018
Le giornate a Ginosa e a Matera sono state di supporto alle famiglie per imparare a gestire le distanze e a condividere i propri vissuti concedendo divertimento ai più piccoli.
Come di tradizione a Natale le famiglie si incontrano per confrontarsi , per farsi gli Auguri e donare ai bambini un momento speciale con il babbo Natale dell’ABCE.
