ADEMPIMENTO DEGLI OBBLIGHI DI TRASPARENZA E PUBBLICITA’ […]
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Lucine ovunque come a Las Vegas, Babbi Natale che si arrampicano sui balconi, abeti addobbati e presepi da concorso, il profumo di panettone nell’aria, le tombolate di famiglia con quello zio che, come ogni anno, grida Ambo! dopo il primo[…]
Rosedwige racconta l’ultima tappa di Scuola FedEmo 2018, percorso di formazione rivolto ai giovani dai 18 ai 30 anni, il futuro delle nostre realtà associative (per maggiori info a riguardo visitate il sito https://fedemo.it/progetti/scuola-fedemo/) Sono qui, all’aeroporto di Pisa,[…]
Domenica 8 luglio 2018, si è svolta la festa d’estate della nostra associazione ABCE, per la prima volta organizzata completamente dal neoformato comitato giovani. Siamo Rosedwige e Angelica, sorelle di ragazzi affetti da emofilia, e questo breve resoconto sulla nostra[…]
Partecipazione Carta dei diritti l’Abce è tra le associazioni locali che hanno contribuito alla realizzazione della carta dei diritti per l’emofilia. Ha partecipato agli incontri dedicati insieme ai medici e alle altre associazioni coinvolte. La carta è stata presentata a[…]
1) incontri con le nuove famiglie al momento della diagnosi dell’emofilia; Come ogni anno ci siamo concentrati sull’accoglienza e sul supporto dei ns associati per garantire loro un’assistenza adeguata ai bisogni manifestati attraverso incontri e sostegni concreti, rivolti a[…]
Man mano che il bambino cresce, i genitori devono educarlo sulle caratteriste della malattia, renderlo consapevole dei rischi e delle precauzioni da adottare, ma anche dell’efficacia delle terapie disponibili e della possibilità di tenere sotto controllo l’emofilia e di vivere[…]
Vi informiamo che il 5 maggio 2018 si terrà presso la Villa Romanazzi Carducci a Bari il convegno dedicato al bambino emofilico, il cui obiettivo principale è quello di informare il territorio coinvolgendo i punti nascita, i pronto soccorso ed[…]
Crescere con l’emofilia – Consigli per genitori e insegnanti – Lo sport Lo sport aiuta a migliorare la salute di tutti anche delle persone affette da emofilia. Gli emofilici non solo possono, ma dovrebbero praticare sport fin da bambini e continuare da adulti perché[…]